小脑萎缩症一家多残成常态病友协会：发病趋势年轻化

cakeqi · 发表于 2022-7-17 14:11:39

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小脑萎缩症病友蔡小姐（右），茶会后与理事长黄玉春（左）分享自身的故事。（记者邹尚谦/摄影）

受到疫情影响，台湾小脑萎缩症病友协会近年的募款金额大幅减少，去年病友协会因台二级警戒，仍举办线上的募款活动，但结果仍不如预期。小脑萎缩症病友协会理事长黄玉春就表示，近年来病友有出现「年轻化」的趋势，许多病友因为基因遗传，下一代发病年龄越来越早，让本来就困苦的病友家庭，更加难以为继。

黄玉春表示，她丈夫是后天性的小脑萎缩症病友，小脑、脑干、延脑等身体部位都都出现病症，很快速的在发病10年后离世。黄玉春照顾卧病的丈夫10载，她表示直到最后一年，因为丈夫病况加剧、体力也不堪负荷，才找移工偕同照顾。

黄玉春说，小脑萎缩是因为基因病变，突变的基因因为过长，超过了正常值，因此就生病了; 有位病友的妈妈、手足都发病，结果下一代基因更长了，发病的年龄就更早了，「一家多残」更是小脑萎缩症病友中常见的状况。

「近年来病友有年轻化的趋势。」黄玉春指出，协会的病友大多年龄都在四五十岁左右，都是家中经济的支柱，因为罹患小脑萎缩，经济环境本就不太乐观，结果下一代又提前发病，变成一个恶性循环。

黄玉春也分享协会照顾中最年轻的发病个案，是一位就读小学的小妹妹，在三年级时发病第三型小脑萎缩，短短几年，才升上国中就过世了。

黄玉春说，协会就是要帮助这些罕病家庭，提供生活急难救助，像是协会在台南的安家计划，有位刚毕业的男大学生，父亲罹患癌症、母亲罹患小脑萎缩，弟妹也发病，连工作都还没找到的他，庞大的照顾压力就让他罹患心理疾病。

黄玉春说，协会的介入对罕病家庭来说相当重要，希望让这些病友、家属都能够与社会重新连结起来; 但也因为协会这几年受疫情影响，收到的募款减少，即使去年有举办线上募款活动，但成效仍不如预期。

因此，此次由女青商协会协助举办募款茶会，病友也在现场带来非洲鼓表演、家属的经历分享、还有病友颜碧珠捐赠一幅钻石画现场竞价拍卖，起标价台币5000元（166.8美元），最终以2万元（667.5美元）标出;盲人艺术家菲妮也捐赠版画作品，起标价2500元，最终5000元标出，募款所得将用来照顾更多的病友以及病友家庭。

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病友们准备了3个月的时间，17日带来非洲鼓表演，在工作人员的协助下登台、谢幕。（记者邹尚谦/摄影）