特殊群体... 女儿自闭症母寻自立路

HILOVEYOUTU · 发表于 2 小时前

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小安（化名）的女儿在经历干预治疗和绘画、跆拳道等兴趣班的阶段性社会化后，虽仍有些自闭症特征，但已逐渐能融入社会，参与集体活动。（照片由小安提供）

「我曾经觉得我女儿可能终生都不能自理了。」

在同龄三岁儿童已牙牙学语的年纪，小安（化名）的女儿却对名字无反应、分不清爸妈，也无法控制大小便。意识到异样的小安，在得知孩子确诊自闭症的那一刻，心扑通地沉入黑暗。第一代移民且不谙英语的小安，独自摸索政府资源与疗育途径，一道道专业术语与不准确的网站翻译，成了横亘在她与孩子需求之间的高墙。

但母亲的韧性让她从谷底爬起，在多年跌跌撞撞后，小安不只进入体系成为「自我导向服务协调员」（Self-direction Broker）为家长们接轨资源，也攻读应用行为分析（ABA）。

女儿在经历干预治疗和兴趣班等阶段性社会化后，虽仍有自闭症特征，但已逐渐能融入社会，参与集体活动。小安表示，女儿曾出现固执行为，玩游戏若不是第一个会大喊大叫，但从封闭环境治疗起步，再进入绘画、跆拳道课程，孩子了解轮流、学会与他人相处，最终也能走到开放环境。

福利资源助自闭儿

「女儿是很大的受益者，我做的一切就是想帮她，不想要因为我而误了她，不是为什么很伟大的原因。」小安回忆，兴趣班学费、交通、临时照护所费不赀，「自我导向」预算的报销机制，让她可以无后顾之忧为女儿寻找最适合的服务，并由喘息服务照护人员分担压力。「如果不是政府福利在经济上、情绪上减轻我的负担，我也不可能去读书。」

小安并非为孩子争取福利而加入体系的特例，非营利组织启航（Project Ready）联合创办人、州发育障碍计划委员会成员的冯斌曾历经相似困境。儿子确诊自闭症与多动症后便开始接受特殊教育、干预治疗与职业训练，如今已是一个能工作、缴税，回馈社会的公民。「如果不是这些服务，我们可能走不到现在，」冯斌坦言。

如今的他们以过来人身份引领家庭走在风雨飘摇的吊桥上，接轨至福利资源。然而，多年好不容易搭起的桥梁不远处，却出现隐隐溃堤的迹象。

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现存特殊发展障碍族群照护结构中已存在门槛提高、薪酬不成比例等问题，导致使用服务的家庭如履薄冰。如今白卡资金削减的风声，更引发倡议人士的集体担忧。图为示意图，非任何当事家庭。（记者马璇/摄影）
资金削减带来隐忧

当前联邦政府拟未来十年逐步削减8800亿Medicaid（白卡）资金，让这群家庭面临更多不确定。纽约州发展障碍人士办公室（OPWDD）预算不仅支应医疗费，也涵盖居家照护、技能训练与社区融合等非传统医疗服务。各州亦可透过白卡豁免计划向联邦争取补助，提供原不在保险涵盖范围内的照护。

其中最核心的「居家与社区服务豁免计画」（HCBS Waiver），让原本仅限机构内的照护服务，得以延伸至家庭与社区，使有发展障碍、自闭症或重症医疗需求的个案，能接受更弹性、个别化的支持。许多家庭借此取得生活技能训练、喘息服务，或自我导向计划等资源。然而，申请须先经过OPWDD资格审核与白卡核定，依照个案情况不同，从缴交资料至审核完毕恐需花数个月到一年，甚至更长时间。对家长而言，每一日的等待，都在消磨孩子的黄金治疗期。

纽纽华策会皇后区特需家庭服务部主任范元静表示，即使审核通过也仅能拿到最基本服务，还需等待豁免才能进一步获得非医疗照护。而零至八岁以前小龄儿童由于仍须于八岁时再次评估病症，被拒率相对高。她点出，许多家庭需要能够逐步融入社会的混合型治疗，举凡日夜间护理与职业训练，都是支持系统的一部分，「这些残障人士群体需要的服务是常规大众比较看不见的。」

申请门槛逐步收紧

小安观察到，OPWDD申请门槛一两年前就已逐步收紧。两年前只要经评估确诊为符合条件的发展性障碍，通常就能顺利取得资格，获得白卡资助与自我导向服务。但现在若被评定症状不够严重，申请将更难通过，进阶服务更遥不可及。

预算削减，恐让家庭经济负担与风险随之上升。华策会特殊家庭服务部布鲁克林区协调员张威回忆，一居住在上州的家长不知道能透过非营利机构协助进行免费症状评估，为此甚至自掏腰包8000元。

冯斌举例，如帮助个案学习技能的ABA疗法，自费半小时价格落在50至150元，但依症状不同服务时数也不同，平均一周恐要花费数百元以获正面成效。虽可申请私人保险，但由于非医疗行为，拒保率高，让低收入家庭难以负担。而当家长申请到自我导向后，依照照护服务的复杂度、个案功能差异以及年龄，每个个人资源账户（PRA）约能获得一年约4万元至10或20万元的白卡预算可运用在相关治疗，倘若联邦经费缩减，势必会影响到治疗计划。

专职聘请应用行为分析治疗师（Behavior Therapist）一对一到府上课的NY Special Care营运长王慧娟指出，干预治疗愈早开始效果越好，但许多小龄儿因疫情或白卡报销流程变长而不得不中断服务，即便只停三个月，回复能力也会大幅倒退。她忆起曾有个案，在稳定治疗三个月后已经可以背出爸妈的电话和地址，但在白卡更新间隔停止上课，再访后所有进度都回到原点，电话号码全然不记得了。「我们的目标就是让孩子能社交、与社会接轨，有正常生活的可能。」

沉默群体无声灭顶

如今资金削减的消息声嚣尘上，对移民家庭的冲击是否更严重呢？对此范元静则直言，其实资金削减并无族裔之分，「如果发生，全部人都会被冲击到」，尤其一旦申请后，几乎终其一生都离不开政府体系，用户的数字只会逐年上升。然而，对于有着语言、文化隔阂的移民家庭来说，一开始就站在制度的门外。填表、跑流程、寻找合适的疗育资源，光是「申请」这件事就可能成为漫长战斗，更遑论真正获得持续稳定的服务。

范元静表示，目前OPWDD的统计以约4.2%的亚裔为代表，但华人常因语言和信息落差成为黑数，「不论是文化、历史的原因也好，本来华裔在OPWDD服务中就是已代表性不足，有些人甚至怕个资外泄而不申请。」

照护体系现存危险平衡

除申请门槛，整体照护系统也面临资源不足、人力流失等深层问题。不论是协助个案接轨资源的照护协调员、执行行为治疗的技术员，抑或是直接照护专业人员（DSPs），皆是体系中不可或缺的后勤角色，分别透过连结、引导与护理，带领个案走向自立人生。然而，薪资追不上通胀、缺乏双语人才，导致家长即使申请到自我导向，却仍存等不到人员或是课程反复被取消的问题。

纽约身障权益组织（NYDA）2023年曾表示，虽州府2024财年已随经济调整给付预算，但涨幅追不上通胀和生活成本，该领域仍面临17%的空缺率和每年30.7%的流动率，空缺比疫情前高出42.5%，该年则空出2万个职缺。

冯斌表示，对DSP而言，照顾个案对身心灵都是很大负担，但白卡经费限制无法发放更多薪水，连做麦当劳薪水都比这高。他更点出治疗师供需也不成正比，且双语服务稀缺、申请时间长，或是部分治疗师因薪资过低而不愿积极协助，导致服务质量缺少又不足的连锁效应。

王慧娟表示，协调组织也面临窘境，联邦资金短缺，报销经费周期又随着白卡变动跟着延长，一边面临现金周转压力，一边仍须支付治疗师薪资，若是缺少挹注，不只无法聘请人才，正在等待名单上的10多组家庭恐将错失黄金治疗期。私人保险虽可替代，但审核期久、拒保率高，不仅增加家庭压力，也加重机构负担。此外，需要到府教学的往往为高需求案例，治疗师本身薪资已不高，还可能要承担个案失控时带来的肢体伤害。

照护组织（CCO）也难以幸免。根据布鲁克林发展障碍委员会指出，纽约州府自去年7月便削减七个照护组织约1700万元经费，2025财年报告与OPWDD资料中，并未明确列出未CCO预算变动幅度。 Advance Care Alliance（ACANY）协调员刘鸿琴以自身状况举例，平均一个协调员手上会同时有40个案例，人力与品质早已吃紧。她曾忙碌到一整天没吃饭、没上厕所，只为加紧进度帮个案连线资源。

资金分配盼洲府能填补

联邦计划尚不明朗，导致州府至今迟迟未敲定白卡资金分配，让长年埋首倡议的社群不知所措。张威无奈表示，我们不能用（白卡滥用）个体去伤害群体，有些孩子是值得帮助的。帮了，他们未来就能读大学、工作纳税、结婚生子。问题是有多少人愿意给他们一个机会？」更提到了这些家庭发声的不易，「要一个家长带着孩子去参加示威，他们要过路口、坐地铁，但你没办法保证一台大车开过，孩子会不会吓到蹲在地上哭半个小时，怎么带？」

「问题一直都在那，但如果没有人帮忙，就算20年都等不到机会，平等也永远不会实现，」冯斌说。他也点出，许多重度残障孩子的父母根本无法出门开会或参加听证会。目前倡议团体的作法则是透过表态支持白卡服务的当地州议员向州府施压，盼州府能填补联邦带来的资金空缺。

现存照护结构中的潜在断裂、已捉襟见肘的服务体系，已难以承担愈加沉重的需求洪流，更遑论财源正面临未知的下修压力。养育一个孩子，需要一个村庄的力量; 然而养育一个特殊儿童，需要的是一个社会、一个国家齐力，才能让这些不被主流社会视为正常的族群，在支持与引导下，过上受尊重且平等的人生。