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[社会] 两外孙患罕见病 华裔祖母不离不弃20年

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HILOVEYOUTU 发表于 2024-4-24 20:14:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 美国

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尹永宁的两个外孙。 (尹永宁提供)
20多年前,南加州居民尹永宁(Yung Ning Liu)的大女儿生下一个女孩,她也「升级」成为外祖母。 正当全家准备享受天伦之乐时,外孙女却被诊断出患为发育迟缓的罕见病。 两年后尹永宁的外孙子出生,竟也被诊断为患有相同疾病。 20多年间,尹永宁和大女儿齐心协力,将两个孩子抚养长大,不离不弃、积极乐观的生活方式和心态让她成为女儿的好妈妈,更是外孙的好祖母。
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22年前,尹永宁的大女儿生下一个女孩,全家人沉浸在照顾新生儿的快乐中,然而,很快发现不对劲。 尹永宁说,孩子出生几个月后,各个方面都比同龄孩子发育慢,包括爬行、吃饭等。 刚开始去看儿科医生,但医生不以为然。 然而随着孩子逐渐长大,暴露的问题更多,医生判断是孩子发育迟缓。 尹永宁说,「没想到这种迟缓变成了一辈子的迟缓。 」孩子动作的发育迟缓影响到包括大脑、语言等的发展。 她生活的各方面,衣食住行都需要照顾,外出要坐轮椅。

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对于外孙女的疾病,没有医生能给出确切的诊断。 尹永宁认为这跟基因相关。 因为是罕见病,孩子也在医院创建了案例,医院会对其生长发育进行追踪。 两年后,外孙子出生了,同样是发育迟缓,进一步给全家人带来巨大打击。 后来两个孩子的爸爸离开了这个家,尹永宁就和大女儿一起承担起了照顾两个孩子的责任。
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尹永宁说,两个孩子从小就跟着她住,她和女儿不但没有放弃两个孩子,更努力让两个孩子的生活丰富多彩。 除了照顾两个孩子的衣食住行,她经常带着孩子们出去参加各种活动,尝试滑雪、划船、冰球等运动。 在外面时,常常有人误以为她是孩子的妈妈。 尹永宁说,照顾两个孩子一点都不觉得辛苦,她会「把坏事当好事。 」对他们只有无尽的挂念和疼爱。 她每天干劲满满,跟女儿一起计划第二天要做的事,日复一日,生活充实,很快就这样过了20多年。

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目前,尹永宁的两个外孙,一个22岁,一个20岁。 随着孩子的长大,他们的思想也发生了变化,开始担心祖母和妈妈将来有一天不在身边了。 说到这里,尹永宁潸然泪下。 她说,孩子对她说过一句话,让她终身难忘,「阿嬷,我希望你活到forever,forever。 」
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外孙们单纯和善良也激励着尹永宁后半生更加积极乐观地生活。 理性的她也为两个孩子做起了长远的打算。 她意识到孩子们未来需要其他人来照顾,她与女儿需要更多帮手。 她说,从现在开始为孩子们创建自信心,残障人士总是很难对外界信任。 同时她积极鼓励孩子们独立,她说,自己也「积极做好了随时离开的打算。 」
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尹永宁不愿向他人强调自己的年龄,她认为那只是一个数字,做事情、学事情永远都不晚。 她头脑中最常闪现出外孙的那句「forever」,如今的她希望过好每一天,也希望自己的故事可以鼓励到其他长者,「活得更有力。 」

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尹永宁(后排右一)一家人。 (尹永宁提供)
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